Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi eduskunnalle uudeksi biopankkilaiksi sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi

Liitto pitää hyvänä esityksen tavoitteita tukea ihmisperäisten biologisten näytteiden tutkimuskäyttöä ja edistää näytteiden käsittelyn avoimuutta sekä turvata näytteenantajien yksityisyyden suoja ja itsemääräämisoikeus näytteitä käsiteltäessä.

Ehdotetulla lailla täydennettäisiin tietosuoja-asetusta käsiteltäessä henkilötietoja biopankkitoiminnassa, mitä liitto pitää sinänsä hyvänä pyrkimyksenä. Esityksessä on kuitenkin otettu hyvin tiukka tulkintalinja tietosuoja-asetukseen ja tietosuojalakiin.

On syytä varmistaa, ettei sinänsä hyvää tarkoittavilla pyrkimyksillä tosiasiallisesti tarpeettomasti vaikeuteta tai estetä biopankkitoimintaa ja tieteellistä tutkimusta.

Esityksessä pyritään vahvistamaan näytteenantajan asemaa ja nostamaan tietoturvan tasoa, mitä liitto pitää hyvänä. Tahdonilmaisujen antaminen yhden palvelun kautta sinänsä varmasti yksinkertaistaa näytteenantajan asemaa, mutta on varmistettava, että tutkimustyö ja tutkimustoiminta kuitenkin mahdollistuvat entisellä tavalla. Järjestelmästä ei saa tulla liian byrokraattista, kallista tai hidasta. On myös ongelmallista, mikäli suostumuksen antaminen ei enää näytteenantajan kannalta olisi riittävän yksinkertaista. Valmistelutyön tavoitteena on ollut tutkimuksen teon toimintaedellytysten parantaminen, mitä liitto arvostaa. Mutta jos esimerkiksi suostumuksen antaminen ei ole jatkossa mahdollista asiakaspalvelutilanteissa, päädytään vastakkaiseen lopputulemaan.

Liitto katsoo, että tieteen tekemiselle on olennaista, että lainsäädäntö on ajantasaista ja selkeää myös tutkimusinfrastruktuurin näkökulmasta.

Liitto haluaa kiinnittää huomiota mahdollisen lainmuutoksen osalta myös riittävän pitkiin siirtymäaikasäännöksiin, joilla turvataan mm. tutkimustoiminnan keskeytyksetön jatkuminen.

Lue lausunto kokonaisuudessaan tästä linkistä.